
渐冻症的确是疑难杂症,属于罕见病,但是今天要让大家明白这病有多可怕、离我们有多近。
首先说“肌肉萎缩、吞咽困难、呼吸衰竭”,这不是三个孤立的症状,是渐冻症发展的典型过程。肌肉萎缩就是身体的肌肉慢慢变小、变无力,一开始可能只是手指动起来不灵活,慢慢会发展到手臂抬不起来,再到腿部没力气,走不了路、站不起来。
等病情影响到负责吞咽的肌肉,就会出现吞咽困难,吃米饭、喝水都会呛咳,甚至咽不下去,只能靠流食或者鼻饲维持营养。再进一步,负责呼吸的肌肉被累及,就会出现呼吸衰竭,自己没办法正常吸气、呼气,最后可能需要呼吸机来辅助呼吸。
然后是“绝症”这个说法,之所以叫绝症,是因为目前还没有能根治渐冻症的方法,病情会持续进展,从出现症状开始,患者的生活质量会快速下降,最终可能因为呼吸衰竭、肺部感染等并发症去世,整个病程通常在几年内。
最让人警惕的是“每10万成年人就有5人中招”。这个数据意味着渐冻症不是罕见到可以忽略的病,它真实存在于我们身边。
按这个比例算,一个百万人口的城市,就可能有50位成年渐冻症患者。可能是身边的邻居、同事,甚至是家人,都有可能面临这种疾病的威胁。
很多人对渐冻症的认知只停留在听说过,但不知道它的发病率这么高,也不知道它的进展这么快,往往等到症状明显时,病情已经发展了一段时间。
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